Onder de oppervlakte – mijn ervaring als mantelzorger voor mijn partner met ASS

ASS. De diagnose die ineens alles verklaart, maar tegelijkertijd alles ontzettend ingewikkeld maakt. Het voelt alsof ons hele leven onder een vergrootglas wordt gelegd. Alsof er ineens een licht schijnt op al die onbegrijpelijke momenten. De pijn van jarenlang niet begrepen worden. Van jezelf wegcijferen, aanpassen, doorgaan. En nu komt die pijn in volle vaart terug. Hoe ga jij daar eigenlijk mee om?

Maar… hoe ga ík ermee om? Wat moet ík met al deze gevoelens? Hoe geef ik dit een plek, waar sta ik in dit geheel? Terwijl jij worstelt met het vinden van houvast in een wereld die overweldigend is, probeer ik alles draaiende te houden. Ik ga mee naar afspraken, ik regel, ik vang op. Ik ben er voor jou.
Maar wie is er voor mij?

Ik weet het niet. Ik voel me zoekende. Het is moeilijk voor anderen om te begrijpen wat dit met ons doet. En hoe zouden ze ook kunnen helpen, als ik zelf al niet weet wat ik nodig heb? Dus ik ga maar door.

Op een dag hebben we samen een afspraak bij de psychiater die jouw diagnose stelde. Ik zit al in de wachtkamer; jij bent waarschijnlijk nog op je werk. Dit soort afspraken zijn lastig voor je. Werk zomaar loslaten, midden op de dag – dat voelt voor jou als falen, zelfs als je weet dat dit belangrijk is.

Een man roept jouw naam. Grof gebouwd, zwart-grijs haar, een baard. Jij bent er nog niet, dus ik loop alvast met hem mee naar binnen. “Hij komt elk moment,” zeg ik. Dit… dit was het moment. Het moment waarop hij had kunnen vragen hoe het met míj ging. Of ik het allemaal nog wel trok. Of ik ook even mijn verhaal wilde doen.

Maar hij vroeg niets.

Ik zit stil aan zijn bureau. De psychiater zegt dat hij nog wat administratie moet doen. En ik? Ik zit daar, gebroken van binnen, ongemakkelijk om me heen kijkend. Alsof ik er niet toe doe. Alsof ik onzichtbaar ben.

Dit was het moment. En het werd gemist.

Waarom zag hij mij niet? Waarom zag niemand mij? Weet iemand eigenlijk wel hoe het is om naast iemand met ASS te leven, te zorgen, te dragen? Waar blijft de aandacht voor de mantelzorger?

Gelukkig was daar Evenmens.
Via hen vond ik eindelijk erkenning. In de bijeenkomsten over autisme ontmoette ik andere partners. Mensen die wisten wat het betekent om je voortdurend aan te passen. Die begrijpen wat het is om je partner te steunen én jezelf gaande te houden. Tijdens die avonden voelde ik me gehoord, gezien, en eindelijk begrepen. Er was ruimte voor mijn verhaal – zonder oordeel, zonder haast.

Evenmens bood niet alleen informatie en herkenning, maar ook warme begeleiding. Er werd echt geluisterd. Er werd gevraagd: hoe gaat het met jou? En die vraag, die zó vaak werd overgeslagen, maakte het verschil.

Dankzij Evenmens voel ik me minder alleen. Ik heb handvatten gekregen om beter om te gaan met de uitdagingen die er zijn, én ik heb geleerd dat ik ook voor mezelf mag zorgen. Mantelzorgen doe je met liefde, maar het vraagt veel.

Evenmens was er voor mij – precies op het moment dat ik dat het hardst nodig had.

Linda – GGZ mantelzorger

Meer weten over ‘Mantelzorgen voor een naaste met een psychische kwetsbaarheid?
Kik op onderstaande button voor meer informatie en alle ondersteuningsmogelijkheden.