
Wie Fabiënne ziet, ziet een vrolijk meisje van negen jaar. Een meisje dat samen met haar zussen Estelle (15) en Alyssa (12) ouwehoert in de tuin. Een meisje dat dol is op de vlogs van YouTuber en zangeres MeisjeDjamila. Maar ergens verschilt ze ook van haar leeftijdsgenoten. Fabiënne heeft namelijk een zeldzame aandoening, waardoor de kleine hersenen haar spieren niet goed aansturen. Ze mist daardoor rompstabiliteit, kan geen lange afstanden lopen, haar motoriek is aangetast en ze heeft regelmatig last van dystonie (spiersamentrekkingen).
Twee jaar geleden onderging ze een operatie voor diepe hersenstimulatie (DBS) in Amsterdam. Alice Pongers: “Sindsdien is haar spraak verbeterd en zijn de aanvallen van dystonie veel korter.” Voorheen duurden die aanvallen soms een uur of zes. Dat kost zoveel energie dat het qua impact te vergelijken is met het lopen van een marathon. Na de operatie duren aanvallen vaak nog maar een paar minuten. “We hebben echt enorme stappen gemaakt. Maar we wisten van tevoren niet of de ingreep zou helpen. Het was een hele spannende tijd.”
Onderwijs en therapie
Iedere dag om 07.30 uur wordt Fabiënne opgehaald om naar Enschede te gaan. Bij het Roessingh volgt ze regulier onderwijs, in combinatie met fysio- en ergotherapie. Voorheen kreeg ze daar ook creatieve therapie. “Daar leerde ze om te gaan met haar beperkingen”, vertelt Alice. “Zo proberen we te voorkomen dat ze gefrustreerd of verdrietig wordt. Omdat Fabiënne cognitief wel bij is, ziet ze goed wat leeftijdsgenoten kunnen. Natuurlijk mogen emoties er altijd zijn, maar we vinden het fijn dat Fabiënne en wij handvaten hebben en krijgen om hier goed mee om te gaan.”
Dat Fabiënne al veel heeft moeten doorstaan is duidelijk. Volgens moeder Alice heeft ze een doorzettingsvermogen waar je u tegen zegt. Dat komt goed uit, want bij een zeldzame aandoening zoals die van Fabiënne is het een kwestie van vallen en opstaan. Alice: “Na de operatie heeft Fabiënne een soort pacemaker in haar buik gekregen. Deze zorgt voor elektrische impulsen in de diepe hersenen. Hoe de instellingen van de DBS precies moeten staan is bij iedereen anders, daarom kunnen we het met behulp van artsen zelf wijzigen. Het is trial and error, maar het gaat met mini-stapjes en Fabiënne geeft gelukkig zelf goed aan wanneer ze pijn krijgt.”
Continu aanpassen
Dat doorzettingsvermogen zit waarschijnlijk in de genen. Want ook de rest van het gezin weet er altijd iets van te maken. Alice: “Het leven loopt soms anders dan je gehoopt had. Meestal kunnen we daar heel goed mee omgaan, maar soms vliegt het je ineens aan. Dit wordt ook wel levend verlies genoemd. We moeten ons continu aanpassen en inspelen op hoe Fabiënne zich voelt. Denk bijvoorbeeld aan een vakantie. We houden van avontuurlijke vakanties, dus de terreinrolstoel voor Fabiënne gaat dan mee. Maar onze andere dochters hebben ook hun behoeftes. Die willen met een step of kart van de berg af. Dat betekent dat mijn man Edwin en ik moeten opsplitsen. Wat voor andere gezinnen vanzelfsprekend is, is niet vanzelfsprekend in ons gezin. Even spontaan weggaan kan niet, elk uitje vraagt voorbereiding.”
Doen ons best
Juist de andere twee meiden moeten ook hun aandacht krijgen. “Er gaat nu eenmaal veel aandacht naar Fabiënne, ook omdat we heel veel praktische dingen voor haar moeten regelen”, legt Alice uit. “Dat vind ik als ouder misschien wel het lastigste. Doen we iedereen recht? Daar doen we in elk geval heel hard ons best voor.” Volgens Alice wordt het enorm onderschat hoeveel impact mantelzorgen op het hele gezin heeft. “We staan continu aan. Fabiënne heeft door de dagelijkse aanvallen altijd toezicht nodig. Er moet dus altijd iemand thuis zijn als Fabiënne thuis is.”
“Mensen hebben geen beeld van hoe het dagelijks leven er bij ons uitziet. Het zijn niet alleen de praktische dingen, zoals de dagelijkse persoonlijke verzorging (wassen, aankleden, douchen, helpen bij transfers) van Fabiënne, maar ook alles eromheen. Voorzieningen voor elkaar krijgen is een enorme strijd die veel energie kost. Er wordt in Nederland veelal in hokjes gedacht, waardoor er standaardpakketten zijn. Voor iemand met een zeldzame aandoening is dat vaak niet passend. De kosten zijn vaak leidend, maar dat is de omgekeerde wereld. Je zoekt naar het comfort en de ondersteuning die iemand met een zorgvraag nodig heeft. Dat doet niemand voor zijn plezier, dat doe je alleen als het echt nodig is. En als mantelzorger moet je er daarnaast nog voor zorgen dat communicatie tussen alle instanties en hulpverleners goed verloopt. Dat vraagt veel alertheid en kost veel tijd.”
Initiatieven
Alice maakt graag gebruik van de ondersteuning die er is via Stichting Evenmens. Ook draagt ze zelf haar steentje bij. “Samen met Lianne van Dijk en Stichting Evenmens heb ik een ouderinitiatief opgezet waarin ouders van zorgintensieve kinderen elkaar als lotgenoten kunnen vinden. Natuurlijk is iedere zorgvraag anders, maar als mantelzorgers heb je vaak aan een half woord genoeg. Je begrijpt elkaar.” Juist om de verhalen van mantelzorgers bespreekbaar te maken, werkt Alice graag mee aan dit interview en juicht ze de Dag van de Mantelzorg op 10 november toe. “Erkenning is belangrijk, ook door de mensen om je heen en werkgevers. De combinatie van werken en mantelzorg verlenen is uitdagend. Eigenlijk run je namelijk een bedrijf als mantelzorger. Ik ben heel dankbaar voor mijn mooie gezin, maar het is fijn dat je ervaringen kunt uitwisselen en dat er een luisterend oor is. De bijeenkomsten voor mantelzorgers van Evenmens helpen daarbij. De ondersteuning van die organisatie is sowieso heel prettig. Ook voor mijn andere dochters. Die gaan met liefde naar de leuke uitjes die voor jonge mantelzorgers gepland staan.”
Herken jij je in dit verhaal? Ben je mantelzorger in de gemeente Rijssen-Holten?
Neem dan gerust contact met ons op om vrijblijvend de ondersteuningsmogelijkheden door te spreken.