Een diagnose betekent verandering, daar is Linda inmiddels wel achter. Aan de ene kant zorgt het ervoor dat er puzzelstukjes op z’n plek vallen. Maar het brengt ook nieuwe vragen met zich mee. ‘Wat nu?’ is misschien wel de vraag die Linda en haar gezin het meest hebben beziggehouden. “Nadat er bij Edwin autisme werd geconstateerd was er opluchting. Zijn hele leven had hij het gevoel gehad dat hij het niet goed kon doen. Hij wist soms niet waarom hij zich op een bepaalde manier gedroeg.”
De diagnose is voor Edwin de start van een grote zoektocht naar zichzelf. Maar daarin staat Edwin niet alleen. Ook in het gezin is het soms lastig. Linda hoopt met haar verhaal de kennis over autisme te vergroten, maar ze vestigt ook graag de aandacht op de mantelzorger. “Het zou zo mooi zijn als er ook een traject voor het gezin zou zijn bij een psycho-indicatie. Een traject waarbij er stil wordt gestaan bij wat de naasten nodig hebben. Of dat er simpelweg eens door een hulpverlener wordt gevraagd: hoe is het eigenlijk met jou? Er komt namelijk heel veel op je af. Neem bijvoorbeeld de intakes en alle gesprekken met psychologen, dat heeft ook op mantelzorgers veel impact. Uiteindelijk ben ik zelf in deze periode ook twee keer uitgevallen, omdat ik overbelast raakte.”
In het gezin van Linda zijn ze altijd open geweest over de diagnose. In het begin betekende dit dat Linda in de uitlegmodus stond naar haar omgeving. “Er is veel onbekend en dat kost heel veel energie. Helaas kan ik mijn begrip voor de situatie namelijk niet in iemand anders hoofd plakken.”
Taken als mantelzorger
Als mantelzorger zorgde Linda er tijdens Edwins depressie voor dat alles goed werd voorbereid en dat er sturing was in de dag. “Nu heeft hij dat nog nodig als hij niet lekker in zijn vel zit.” Maar ze doet veel meer dan dat. “Op een gegeven moment werd er gezegd dat Edwin niet kon terugkeren naar zijn werk. Juist in dat traject heb ik af en toe echt met mijn vuist op tafel moeten slaan. De diagnose betekent namelijk niet dat hij geen gezond verstand meer heeft.”
Uiteindelijk plaatst ze een bericht op Facebook om een passende plek voor Edwin te vinden waar hij tijdelijk kon re-integreren. Een boerin uit Notter kan zijn hulp heel goed gebruiken. Twee dagen per week vecht hij zich op deze manier terug in de maatschappij. En hoewel Edwin inmiddels weer terug in functie is en zelfs opklom naar senior projectmanager, is hij nog iedere maand in Notter te vinden. Linda: “Daar is een mooie vriendschap ontstaan. Edwin wordt daar gezien zoals hij is. Er is waardering voor wat hij doet en juist dat had hij tijdens de moeilijkste momenten het meest nodig.”
Begrip doet veel
Juist dat begrip doet heel veel, merkten zowel Edwin als Linda. Daarom zijn ze ook zo enthousiast over het Autisme Belevings Circuit (ABC) van mantelzorgorganisatie Evenmens. “Hier kon familie zelf beleven hoe het is om autisme te hebben. Edwin vertelde hier zelf ook over zijn ervaringen, dat was heel indrukwekkend.” Want het normaliseren van autisme is volgens Linda enorm belangrijk, juist ook voor de naasten. “Soms wil je alle gebeurtenissen even van je afpraten. Bij dit soort initiatieven weten ze dan daadwerkelijk waar ik het over heb. Ik weet dat ik altijd bij Evenmens terecht kan als ik ergens meezit. Daarnaast worden er bijvoorbeeld voorstellingen en naastencursussen aangeboden. Ook daar haal ik heel veel herkenning uit, dat is echt helpend.”
Hoe gaat het met jou?
Wat Linda nog meer nodig had? Mensen die hen écht zagen. “Dat heeft onze wereld op dat moment een stukje mooier gemaakt. Juist dat luisterende oor, collega’s of een werkgever die je steunen en mensen die zien wat er wél kan, zijn in dit soort tijden heel waardevol.”
Herken je je in dit verhaal? Maak het bespreekbaar en kijk op naasteninkracht.nl voor ondersteuning bij psychische kwetsbaarheid. Mantelzorgers kunnen daarnaast terecht bij mantelzorgorganisaties zoals Evenmens. Voor jonge mantelzorgers (kinderen van iemand die opgroeien met een ouder of broertje/zusje die extra ondersteuning nodig zijn) heeft Evenmens ook een aanbod en daarnaast is er het landelijke platform JMZ Pro.